¿Llevará una vida «normal»?

«Nadie nos había enseñado»

Roberto-Francesca-MarioEscuchando el relato de la evolución de Roberto y Francesca y las decisiones que tomaron con respecto a la discapacidad de Mario, su hijo, nos acordamos de la conversación y el gráfico que nos explicaba el presidente de Aspronaga.

Y seguimos pensando que hay que encontrar la forma en que la necesidad de apoyo no termine en gueto. Porque siempre hay un camino para que las personas disfruten de una vida interesante.

Es como si quisiese mover el costado izquierdo de su cuerpo, pero no le es posible enviar la orden para mover su brazo y su pierna izquierdos. Tuvimos que cambiar nuestras vidas y nuestros horarios. Adaptarnos al impacto que su nacimiento había tenido en nuestras vidas.

Como pueden imaginar, lamentablemente no estábamos preparados. Nadie nos había enseñado a lidiar con este tipo de discapacidad. Empezaron a surgir muchísimas preguntas. Fue un momento muy difícil. Preguntas básicas, como, ¿por qué nos pasó esto a nosotros?, ¿qué salió mal? Algunas más duras, como, ¿cuál va a ser el impacto en la vida de Mario? Quiero decir, ¿trabajará? ¿Llevará una vida normal?

… nos dimos cuenta de que sentíamos que habíamos fracasado. El único fruto auténtico de nuestras vidas resultó un fracaso. No era un fracaso para nosotros, sino un fracaso que afectaría toda su vida. Sinceramente, nos deprimimos. Nos deprimimos profundamente, hasta que finalmente comenzamos a mirarlo y nos dijimos: debemos reaccionar. Inmediatamente, cambiamos nuestras vidas. Comenzamos la fisioterapia y la rehabilitación, con un proyecto piloto con neuronas espejo

Roberto-Francesca-Mario-2(…) Pero un día descubrimos que Mario no estaba mirando nuestras manos. Nos estaba mirando a nosotros. Nosotros éramos su espejo. Y el problema, como podrán adivinar, era que estábamos deprimidos, y lo veíamos como un problema, no como un hijo, no desde una perspectiva positiva. Y ese día cambió nuestra perspectiva. Descubrimos que debíamos ser un mejor espejo para Mario. Comenzamos desde nuestras fortalezas. y desde las suyas. Dejamos de verlo como un problema, para verlo como una oportunidad para mejorar.

Vivimos en la curiosa paradoja que se debate entre la masificación de la normalidad, el individualismo y la exploración de nuevas fórmulas y modelos. Aunque el lema de este TED es «una lección de vida» sería más adecuado decir «una opción de vida». Siempre hay más, somos diferentes.

Publicación original: Asociación Proxecto Máscaras

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About Isabel Iglesias

Socia-directora en I.G. Documenntación y productora de Máscaras. Consultora especializada en el análisis estratégico, diseño y dinamización de proyectos. Investigadora de nuevas realidades, alérgica a los tópicos, bloguera...

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